Bestuur

Na vaststelling van de agenda voor de vergadering van 15 juni kwamen de mededelingen aan bod: nu eerder het nieuwe bestuursreglement werd vastgesteld, was het WBTR-abonnement opgezegd. De uitnodiging voor deelname aan de VSOP vergadering moesten we voorbij laten gaan en de financiële stand van zaken was nauwelijks gewijzigd. Pas als blijkt dat de stichting kan worden voortgezet, zullen bijdragen...

Op 18 oktober werd de uitgestelde bestuursvergadering van 29 september gehouden. Aan de orde kwam onder meer het afscheid van Edgar, het wederom niet kunnen vervullen van de functie van voorzitter, een mogelijk alternatief voor de lotgenotendag en het tot grote teleurstelling niet verlengen van de erkenning als Expertisecentrum RPF. De notulen van de vergadering van 19 augustus werden...

Schriftelijk, maar wel vergezeld van een cadeaubon als dank voor zijn inzet, bevestigden we het aftreden van Edgar als bestuurslid en we wensten hem een spoedig algeheel herstel. We plaatsten de vacature van voorzitter van het bestuur op de website van Bestuurderscentrum.nl en vestigden ook via LinkedIn en Facebook de aandacht op die vacature. Tot op heden helaas nog geen reacties, maar wat niet...

Juli was een wat rustiger maand. We rondden het advies af over de verlenging van de aanwijzing van het A. Schweitzerziekenhuis tot expertisecentrum RPF, we vonden op basis van een nieuwe publicatie toch weer aanleiding om Orphanet Nederland aan te schrijven over de onvolledige vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen en we verzorgden de voor de donateurs bestemde...

Op 8 juni volgden we een door de VSOP verzorgde digitale instructiebijeenkomst over de adviesprocedure voor de erkenning van experticecentra. Voor RPF was het Albert Schweitzerziekenhuis het enige ziekenhuis dat een aanvraag had ingediend. Het volgen van de adviesprocedure nam aardig wat tijd in beslag.Voordat een goed onderbouwd advies kon worden opgesteld, moesten veel vragen van het...

Het bestuur tracht nog steeds in de vacature van bestuurslid, tevens voorzitter te voorzien. Eind januari hadden we weer contact met twee serieuze belangstellenden. Helaas kon de eerste qua tijdsbesteding geen toezegging doen over de door ons gewenste continuïteit op langere termijn en moest de ander zich om gezondheidsredenen terugtrekken. Jammer, maar we gaan door met de werving.

Het jaar begon met een ernstige tegenslag:Ons medebestuurslid Edgar kwam op 7 januari niet in het overleg en was onbereikbaar. Later bleek waarom: in de nacht van 5 op 6 januari was zijn woning door brand verwoest. Alles weg. Edgar en zijn gezin konden vanaf het balkon worden gered, maar zij moesten vanwege het inademen van rook naar het ziekenhuis, waar Edgar en zijn vrouw ook meerdere dagen...