Enquête 2023 – Resultaten- per 19 oktober 2023
Nu voor RPF Nederland de tijden weer genormaliseerd zijn met betrekking tot vacatures in het bestuur en de hinderingen die we ondervonden van de Covid-19 quarantaineperiodes, leek het ons goed om elkaar als lotgenoten beter te leren kennen en te weten waar behoeftes liggen.
Vandaar deze enquête die begin juli 2023 is uitgezet onder de besloten Facebookgroep ‘Retroperitoneale Fibrose’ (182 leden) en tevens op de openbare Facebookgroep van de Patiëntenorganisatie (71 volgers) en via onze eigen website rpf.nl
We kregen 52 ingevulde enquêtes (online) terug. De resultaten ziet u op de navolgende pagina’s.
Aan het eind van dit rapport geven we een paar toelichtingen.
In grote lijnen zijn dit alvast de drie voornaamste conclusies:
- Men wil meer lotgenotencontact, liefst regionaal
- Men wil meer weten over RPF
- De ziekte RPF moet meer bekendheid krijgen
We lezen ook uit de resultaten dat de verwachtingen hoog zijn. We zullen deze enquête gebruiken voor het op te stellen beleidsplan 2024-2028. Ongetwijfeld zal daar ook in verwoord worden wat RPF Nederland nodig heeft om dit, samen met lotgenoten, te kunnen bewerkstelligen.
Indien u na het lezen van dit rapport suggesties of vragen hebt, stel ze gerust!
Het bestuur van Stichting RPF Nederland:
Anke-Thea Dijkman, voorzitter
Marian van Dorst vicevoorzitter
Ton van Reenen, secretaris
Hilma van Zutphen-Kleis, penningmeester
De reacties op de enquête:
4. Wilt u uw woonplaats noemen?
5. Sinds wanneer hebt u RPF? Of, wanneer werd de diagnose gesteld? (ongeveer)
7. Indien u Nee antwoordde bij vraag 6: wat heeft u nodig om anderen te laten begrijpen wat RPF is?
NB De laatste optie is: Ik heb naast RPF nog een andere aandoening.
9. Wilt u uw keuze(s) van vraag 8 toelichten? Of heeft u andere onderwerpen?
10. Wat verwacht u van de patiëntenorganisatie RPF?
11. Wat kunt u doen voor de patiëntenorganisatie?
Toelichting
Ad 2. Uit deze cijfers lijkt het erop dat RPF geen specifieke ouderdomsziekte is. Twee van de respondenten zijn dertigers.
Ad 3. Er lijkt genoeg spreiding te zijn om regionaal lotgenotencontact te gaan organiseren. Dat zal voornamelijk vanuit de lotgenoten zelf moeten komen. Het bestuur kan helpen door mensen bij elkaar brengen voor zover bekend is waar zij wonen. Uiteraard kan er altijd gevraagd worden of een bestuurslid aanwezig kan zijn. Het bestuur kan ook materiaal (bijv. folders) ter beschikking stellen.
Ad 6 en 7. Uit de respons blijkt dat iets meer dan een kwart van de lotgenoten moeite heeft om uit te leggen wat RPF.
Ad 8 en 9. Een belangrijk deel van de gewenste onderwerpen is medisch van aard. RPF Nederland geeft geen medisch advies. In de reacties lezen we ook meer arbeids- en sociaal gerelateerde onderwerpen. Hoe bijvoorbeeld RPF je werk kan beïnvloeden. Tenslotte valt het op dat de helft van de lotgenoten met RPF tevens ook kampt met een 2e (of meerdere chronische) aandoening.
Ad 10 en 11. Over het algemeen is informatie veelgevraagd. Sommige suggesties zijn al uitgevoerd door de patiëntenorganisatie. Al enkele jaren geleden heeft RPF Nederland alle ziekenhuizen aangeschreven en door RPF NL zelf ontwikkelde folders gestuurd.
Bepaalde communicatie kan wellicht verbeterd worden en herhaald. We zijn ook blij dat vanuit de enquête enkelen hebben aangeboden om het bestuur te helpen.
Nogmaals: hebt u suggesties of vragen (niet medisch), schroom niet contact op te nemen.
Dank voor uw aandacht.