Actuele ontwikkelingen

Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen in het lopende jaar. Bijvoorbeeld door kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt op de facebookgroep naar deze webpagina verwezen.
Heeft u ook interesse over de activiteiten van de stichting in voorafgaande jaren, dan kunt u die informatie vinden via de links onderaan de tekst.

Bestuursactiviteiten in de maand mei (4 juni 2021)
Op 10 mei hadden we bestuursoverleg met dr. Van Bommel van het expertisecentrum. We bespraken onder meer de in principe jaarlijkse lotgenotenbijeenkomst / informatiemiddag in het Albert Schweitzerziekenhuis (alvast gereserveerd: 9 april 2022) en de procedure voor advisering over de hernieuwde aanvraag tot erkenning als landelijk expertisecentrum RPF. Daarvoor was al een achterban-enquête uitgezet. Begin juli moet de advisering worden afgerond.
Met Orphanet correspondeerden we over de vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen. De ons inziens te beperkte huidige beschrijving blijkt – voorlopig althans – ruim uitgelegd te mogen worden, zodat aanpassing op dit moment niet noodzakelijk is.
Op 27 mei hadden we een bestuursvergadering.
De lotgenotenbijeenkomst 2021 was door Corona weer niet doorgegaan en zo’n fysiek contactmoment wordt gemist. Afgesproken is om binnen de Facebookgroep te polsen of een of meerdere in november te organiseren zoom-overleggen een zinvol alternatief lotgenoten-contactmoment kan zijn.
Ook bespraken we in hoofdlijnen nieuwe wetgeving , waaraan ook een stichting moet voldoen. Het volgen van een stappenplan, om keuzes vast te leggen en verplichtingen op te volgen, is wenselijk, met op termijn een noodzakelijke aanpassing van de statuten.
Tot slot besloten we om na de vakantie een nieuwe poging te wagen om de vacante functie van voorzitter te vervullen.

Terugblik op (o.a.) de bestuursvergadering van 28 april 2021 (8 mei 2021)
Tijdens deze Zoom-vergadering bereidden we het bestuurlijk overleg met dr. Van Bommel op 10 mei a.s. voor en beoordeelden we de realiseerbaarheid van enkele voorgenomen activiteiten.
Het bekostigen van een digitale huisartsen- en patiëntenfolder over RPF (zie ook hieronder, bij ‘bestuursactiviteiten in maart’) is voor de stichting voorlopig niet haalbaar. We bekijken andere mogelijkheden om te bereiken dat – na het stellen van de diagnose ‘RPF’ – huisartsen beter worden geïnformeerd over de impact op het leven en welzijn van de patiënt en het zorgtraject.
Het schriftelijk bevragen van ziekenhuizen en/of specialisten levert naar verwachting onvoldoende informatie op voor een redelijke schatting van de omvang van onze achterban (de RPF-patiënten in ons land) en is ook nog eens kostbaar. Wellicht kan het onderzoek in de toekomst op een andere wijze worden uitgevoerd.
De lotgenotenbijeenkomst wordt gemist. Wellicht mag/kan het in april 2022. We kaarten het aan, net als de optie om nog voor dit najaar een Zoom-themasessie of een webinar te organiseren. We kijken of we daarvoor ondersteuning van het expertisecentrum kunnen krijgen.
Verder constateerden we dat op relevante medische websites vaak informatie over RPF ontbreekt. Waar mogelijk proberen we per e-mail de tekst aan te laten vullen om meer bekendheid aan RPF te geven. Ook de inhoud van Wikipedia kan op dat punt verbeterd worden. Maar dat is wat lastiger, dus daarvoor zoeken we nog iemand die ons daarmee kan helpen!
Buiten de vergadering om zijn we natuurlijk ook bezig geweest met allerlei zaken.
De eerste nieuwsbrief is per mail verzonden naar alle vaste donateurs. We gaan dit elk kwartaal doen. Aan de beroepsverenigingen van medisch specialisten is gevraagd de leden meer informatie te geven over RPF. Tijdige diagnose en aanvang behandeling kan blijvende schade aan bv. de nieren voorkomen. We ontvingen al gelijk 2 toezeggingen! Ook is er een mail uitgegaan naar Orphanet, ter verbetering van de vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen. En we werden nu officieel uitgenodigd om advies te geven op de hernieuwde aanvraag van het Albert Schweitzerziekenhuis om wederom voor een periode vijf jaren erkend te worden als expertisecentrum RPF. In overleg met de VSOP hebben we daarvoor inmiddels een achterbanraadpleging uitgezet.

Bestuursactiviteiten in maart (27 maart 2021)
Vergroting van de bekendheid met de aandoening RPF is één van de doelen van de stichting, zoals ook beschreven in het beleidsplan.
Vorig jaar verspreidden we onder de algemene ziekenhuizen in ons land ruim 1700 informatieve folders over RPF en de patiëntenorganisatie. Deze maand hebben we ons gericht op digitale informatieverstrekkking aan en via de landelijke beroepsverenigingen van medisch specialisten en huisartsen. Een mede op basis van ingewonnen deskundigenadvies opgesteld conceptbericht ligt klaar voor verzending.
Daarnaast oriënteert het bestuur zich nu op het project de patiënt als informatiedrager. Voor patiënten en huisartsen bevat het project – na diagnosestelling – digitale folders over een aantal zeldzame aandoeningen, maar nog niet over RPF. Het ontwikkelen van zo’n folder is echter vrij prijzig. Op basis van de verkregen informatie wordt binnenkort beoordeeld of de kosten opwegen tegen het te verwachten positieve effect en – in het bevestigende geval – hoe bekostiging dan eventueel gefinancierd kan worden.
Verder komt de start van de herbeoordelingsprocedure vijfjaarlijkse aanwijzing Expertisecentra steeds dichterbij. Uit overleg met de VSOP deze maand is al gebleken dat onze stichting daarbij zal worden betrokken en zich een oordeel zal moeten vormen over het functioneren van het Albert Schweitzerziekenhuis als expertisecentrum RPF. Indien mogelijk zullen wij daarbij ook onze achterban binnen de facebookgroep betrekken.

Terugblik op bestuurlijk overleg met dr. Van Bommel / Expertisecentrum RPF (28 februari 2021)
Op maandag 22 februari hadden we via ZOOM een anderhalf uur durend goed en zinvol bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel. Het belangrijkste onderwerp was natuurlijk het meerjarig beleidsplan, de daarin opgenomen actiepunten en de timing van de uitvoering. Een prima plan, waarvan de meeste activiteiten in samenwerking kunnen worden opgepakt. Zo gaan we bijvoorbeeld bekijken of we dit jaar nog een alternatief kunnen bieden voor het niet doorgaan van de informatiemiddag in het ASZ. Anderszins bleken enkele voorgenomen activiteiten tijdens het overleg misschien toch iets te ambitieus voor onze kleine stichting, of vragen om heroverweging. Maar dat is niet erg. Het is een dynamisch meerjarenplan, dat bij een versie 2022-2024 zeker zal worden geactualiseerd. Een volgend bestuurlijk overleg is al gepland voor 10 mei a.s..

Terugblik op het bestuursvergadering van 17 februari 2021 (22 februari 2021)
Een stabiele meeting via ons nieuwe Zoom-account. Vrij belangrijke punten waren aan de orde.
Het jaarverslag, de jaarrekening en balans over 2020 en een begroting voor het jaar 2021 werden besproken en vastgesteld.
Op basis van de definitieve jaarcijfers 2020 werd de meerjarenbegroting (waarin ook de begroting voor het jaar 2021 is opgenomen) aangepast. Hiermee kon een eerste update (versie 17-2-2021) van het meerjarenbeleidsplan 2021-2023 worden uitgevoerd. In het in november 2020 vastgestelde meerjarenbeleidsplan 2021-2023 was immers voor de meerjarenbegroting nog uitgegaan van de voorlopige cijfers 2020. Deze waren rooskleuriger dan het uiteindelijke resultaat en zijn bij vaststelling van de jaarrekening 2020 uiteraard gewijzigd.
De privacyverklaring moest worden aangepast in verband met de invoering per april a.s. van de RPF-nieuwsbrief voor donateurs. In artikel 8 moest een opt-out bepaling worden opgenomen, met vermelding van het juiste e-mail adres. Aan de titel van de privacyverklaring is nu ‘2021’toegevoegd.
En, op maandag 22 februari 2021 vindt – ook weer via een ZOOM-meeting – het overleg plaats tussen het bestuur van de stichting en dr. E.F.N. van Bommel, het reguliere overleg tussen de patiëntenorganisatie en het expertisecentrum. Het belangrijkste onderwerp zal hier het bespreken van de activiteiten zijn die in het meerjarenbeleidsplan 2021-2023, update 1 van de stichting zijn opgenomen. Deze punten hebben we uiteraard tijdens de vergadering de revue laten passeren.
Wellicht logt ons nieuwe bestuurslid, Edgar Smit, ook nog even in tijdens de meeting om kennis te maken met dr. Van Bommel. Fijn om hem dan weer even te kunnen zien. Maar, het verwerkingsproces van de ramp die zich voor hem en zijn gezin heeft voltrokken, is nog lang niet afgerond. Dat kost echt nog de nodige tijd. Wij wensen hem en zijn dierbaren veel sterkte daarbij.

Vacature bestuurslid/voorzitter (13 februari 2021)
Het bestuur tracht nog steeds in de vacature van bestuurslid, tevens voorzitter te voorzien. Eind januari hadden we weer contact met twee serieuze belangstellenden. Helaas kon de eerste qua tijdsbesteding geen toezegging doen over de door ons gewenste continuïteit op langere termijn en moest de ander zich om gezondheidsredenen terugtrekken. Jammer, maar we gaan door met de werving.

Terugblik op de bestuursoverleggen van 7 en 19 januari 2021 (22 januari 2021)
Het jaar begon met een ernstige tegenslag:
Ons medebestuurslid Edgar kwam op 7 januari niet in het overleg en was onbereikbaar. Later bleek waarom: in de nacht van 5 op 6 januari was zijn woning door brand verwoest. Alles weg. Edgar en zijn gezin konden vanaf het balkon worden gered, maar zij moesten vanwege het inademen van rook naar het ziekenhuis, waar Edgar en zijn vrouw ook meerdere dagen moesten verblijven. Gelukkig is iedereen inmiddels ontslagen en heeft de familie tijdelijk huisvesting gevonden in een gemeubileerde woonark. Nog in shock over deze traumatische ervaring wordt de draad weer opgepakt om alles opnieuw op te bouwen. Alhoewel hij graag geïnformeerd blijft worden over de activiteiten van de stichting, zullen wij voor zijn bestuurstaken voorlopig geen beroep op hem doen. Wij wensen hem en zijn gezin veel sterkte.
Twee vergaderingen over verschillende, voor ons belangrijke punten:
De vacature van voorzitter is nog niet ingevuld en ondanks onze inzet blijkt het niet zo eenvoudig om een goede kandidaat binnen te halen.
We hebben in december een beleidsplan 2021-2023 (versie 0) vastgesteld. Best veel tijd hebben we besteed aan het inventariseren van de activiteiten die we in het eerste halfjaar willen en kunnen aanpakken en hebben die ook voorzien van een planning. Deze activiteiten hebben we samengevat in een schematisch overzicht, te vinden op de webpage ‘stichting / bestuur- en beleid / beleids- en activiteitenplan’.
Voor een aantal activiteiten hebben we ook ondersteuning vanuit het Expertisecentrum nodig. In de maand februari zal dan ook een datum worden gepland voor bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel, een moment waarop we, zoals ook aangegeven in het overzicht, uitgebreid in zullen gaan op de voorgenomen activiteiten.
We hebben als bestuur ook gesproken over de noodzaak om vanuit de stichting de betrokkenheid / binding met de vaste donateurs, zowel van binnen als buiten de Facebookgroep RPF te vergroten. Het innen van de toegezegde jaarlijkse donaties blijkt soms een tijdrovende klus. Per kwartaal willen we daarom met een nieuwsbulletin per e-mail de vaste donateurs informeren over de activiteiten van de stichting.

ARCHIEF :
          –  Verslag van actuele ontwikkelingen in 2020
          –  Verslag van actuele ontwikkelingen in 2019