Actuele ontwikkelingen

Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen. Bijvoorbeeld door in het kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt op de facebookgroep naar deze webpagina verwezen.

Overlijden voorzitter (13 mei 2020)
Vanochtend ontvingen wij het verdrietige bericht dat onze voorzitter, Wim Smits, na enkele dagen verpleegd te zijn geweest op de Corona afdeling van het ziekenhuis in zijn woonplaats, in de nacht van maandag op dinsdag is overleden. Onze gedachten gaan uit naar zijn echtegenote, kinderen en verdere familie. Wij verliezen in hem een inspirerende voorzitter, een innemende persoonlijkheid en een goede vriend.

CORONA. (12 mei 2020)
De coronacrisis heeft meer impact en gaat langer duren dan velen van ons tevoren verwachtten.
Ook voor ons als stichting levert dat beperkingen op. Desondanks zijn wij op zoek naar haalbare manieren om u te kunnen ondersteunen. Heeft u ideeën of specifieke informatie voor mensen met RPF, laat het ons dan weten via info@rpf.nl .
Eerder meldden wij op deze site dat wij – na overleg met het expertisecentrum – op onze website niet konden ingaan op medische zaken en -adviezen over het Covid-19 virus in relatie tot RPF. Daarvoor moest worden volstaan met een verwijzing naar de officiële website van het RIVM. Toch willen we naast die site ook enkele andere websites onder de aandacht brengen die wellicht voor u waardevol kunnen zijn. U vindt deze onder het kopje ‘Coronavirus’ op de pagina ‘Links’.

OPROEP: COVID-19 enquête onder patiënten met een zeldzame aandoening en hun naasten (28 april 2020)
EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen, heeft een enquête ontwikkeld om de ervaringen met en de gevolgen van de COVID-19 pandemie in kaart te brengen voor de zorg voor en het welzijn van patiënten met zeldzame aandoeningen. De uitkomsten van deze wereldwijde ‘Rare Barometer Rare Disease Patients’ Experience of COVID-19’ zullen worden gebruikt om bij nationale en Europese partijen knelpunten te signaleren en oplossingen aan te dragen voor deze crisis en eventuele vergelijkbare situaties in de toekomst. Zo kan beter rekening worden gehouden met de specifieke problematiek van patiënten met zeldzame aandoeningen. 
DOE MEE!  De enquête staat wereldwijd open voor alle mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten. EURORDIS heeft ons daarom als patiëntenorganisatie via de VSOP gevraagd deze enquete onder de aandacht van de achterban te brengen en wij nodigen u graag uit hier aan mee te doen via de volgende link naar de COVID-19 enquête

Terugblik op het bestuursoverleg van 8 april 2020
Gelet op de bijzondere omstandigheden werd deze bestuursvergadering – na een proef op 25 maart – gehouden via Video-WhatsApp. De jaarrekening, de balans en het jaarverslag over 2019 werden conform voorstel vastgesteld. Ook werd ingestemd met de inhoud en het ontwerp van de folder van de stichting voor lotgenoten en internisten. Het lag in de planning om deze rond deze tijd te verspreiden onder de internisten in de ziekenhuizen. Echter, de aandacht gaat nu terecht uit naar de behandeling van corona-patiënten. Hopelijk dat er later in het jaar een geschikter moment kan worden gevonden. We gaan de folder in ieder geval alvast laten drukken en gereed maken voor verzending.

Informatiemiddag 23 mei 2020: AFGELAST
De jaarlijkse informatie- en contactmiddag voor lotgenoten en overige belangstellenden in het Albert Schweitzerziekenhuis te Dordrecht gaat dit jaar niet door. De bijeenkomst kan gelet op de de coronacrisis niet op de geplande datum plaatsvinden. Het verschuiven van de bijeenkomst naar een datum later in het jaar vinden wij als bestuur onwenselijk. De ziekenhuizen zullen na afloop van de crisis volop aandacht moeten besteden aan het verwerken van de achterstand in geplande behandelingen, die ten gevolge van de coronacrisis werden uitgesteld. In overleg met dr. E. van Bommel is dan ook besloten de bijeenkomst af te gelasten. Wellicht dat de informatiemiddag in 2021 dan in de maand april kan worden gehouden.

Zeldzameziektendag 29 februari 2020
Jaarlijks wordt door de ‘Vereniging van samenwerkende ouder- en patiënten organisaties’ (VSOP), voor de leden een zeldzameziektendag georganiseerd, dit jaar op 29 februari in Madurodam. Wij zijn sinds kort lid van deze overkoepelende vereniging. Omdat ook het samenwerken met expertisecentra op het programma stond, was het bestuur voornemens die dag bij te wonen. Helaas is dat door ziekte en enige voorzichtigheid voor het toen al rondgaande coronavirus niet gelukt.

Terugblik op het bestuursoverleg van 22 januari 2020
Als belangrijkste agendapunten kunnen worden genoemd de vormgeving van de informatiemiddag in het ASZ op 23 mei, het ontwerpen van een folder om bij internisten/nefrologen en hun RPF- patiënten meer bekendheid te geven aan het bestaan van onze stichting als patiëntenorganisatie, de jaarrekening 2019 en de begroting 2020. Voor de informatiemiddag hebben we voor overleg met dr. Van Bommel een concept programma opgesteld. De opzet wordt anders dan voorheen, zodat de middag ook interessant kan zijn voor diegenen die een eerdere middag bezocht hebben. Het ontwikkelen en verspreiden van de informatiefolder brengt enige kosten met zich mee, maar daar is het budget in 2020 toereikend voor. De jaarrekening over het gebroken boekjaar kon dankzij vele bijdragen en het zoveel mogelijk besparen op de uitgaven positief worden afgesloten, ondanks het feit dat van circa 20 donateurs de toegezegde donatie nog niet was ontvangen. Het jaarverslag moet nog worden opgesteld. De hoofdlijnen werden alvast besproken.

Het overleg met dr. Van Bommel op 19 december 2019
In een kleine anderhalf uur gingen we dieper in op de wijze waarop we aan de aandoening RPF en de stichting als patiëntenorganisatie meer bekendheid zouden kunnen geven. De op dit moment nog niet echt duidelijke toegevoegde waarde van een medische adviesraad kwam aan de orde, evenals de nog beperkte samenwerking tussen de Europese RPF-Expertisecentra in relatie tot de geldende ministeriële richtlijn, waardoor voor onze stichting aansluiting bij een Europese patiëntenorganisatie ook niet direct mogelijk is. We constateerden dat RPF mogelijk nog zeldzamer is dan gedacht (we duiken daar nog verder in), we bespraken een raamwerk voor een opzet van de nieuwe informatiemiddag en de nieuwe ontwikkelingen op het medisch vlak: er wordt nu ook met Rituximab gewerkt. Wordt vervolgd!

Terugblik op het bestuursoverleg van 20 november 2019
Tijdens de 3e bestuursvergadering werd veel aandacht besteed aan de website, want daar was hard aan gewerkt. Na een laatste finishing touch en toevoeging van een pagina voor ervaringsverhalen van lotgenoten kon deze website eindelijk de lucht in. Aangezien we intern de stichting wel ongeveer op de rails hebben, richten we ons nu op activiteiten binnen de doelstelling. We hebben ons aangemeld als lid van de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen (VSOP) en zullen de stichting daar tijdens de Algemene Leden Vergadering presenteren. Daarnaast is er op korte termijn overleg met dr. Van Bommel over een aantal onderwerpen en zijn we aan het verkennen op welke wijze we actief de bekendheid met onze aandoening onder artsen en specialisten kunnen vergroten. En omdat we lowbudget werken – we doen zoveel mogelijk zelf – is er in financieel opzicht gelukkig ook ruimte om die ideeën verder uit te werken.

Terugblik op het bestuursoverleg van 2 oktober 2019
Tijdens de tweede vergadering van het bestuur werd geconstateerd dat er na de notariële oprichting al best een belangrijk deel van de prioriteitenlijst gerealiseerd was. De basis van de stichting begon vorm te krijgen. Voor allerlei zaken is een bankrekening nodig en voor het openen daarvan moest een lange weg worden afgelegd, maar met succes: NL83 ABNA 0860 9408 02. Na een boekhoudprogramma te hebben gerealiseerd werden de donateurs benaderd. Ook kon de overdracht van de domeinnaam ‘rpf.nl’ worden bewerkstelligd en werd hard gewerkt aan een eerste opzet van de website. En tussendoor werden er folders verzorgd voor op de 50PlusBeurs: een standhouder in de medische hoek bood aan die folders op te nemen. Enkele geïnteresseerde bezoekers werden op die wijze over de aandoening geïnformeerd.  Vooruitkijkend bespraken we de volgende onderwerpen op de prioriteitenlijst, waaronder het voorgenomen overleg met dr. Van Bommel over de lotgenotendag en over actie om aan de aandoening RPF meer bekendheid te geven. De volgende bestuursvergadering vindt plaats op 20 november.