Actuele ontwikkelingen

Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen. Bijvoorbeeld door in het kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt op de facebookgroep naar deze webpagina verwezen.

Lidmaatschap van EURORDIS (17 november 2020)
De aanvraag van onze stichting voor het lidmaatschap van de Europese overkoepelende patiëntenorganisatie voor zeldzame aandoeningen ‘EURORDIS (‘The voice of rare disease patients in Europe’) is ingewilligd. Lees verder bij Stichting/lidmaatschappen.

Algemene Ledenvergadering van de VSOP (12 november 2020)
Het bestuur van de stichting nam deel aan de virtuele Algemene Ledenvergadering (ALV) van de overkoepelende patiëntenorganisatie VSOP. Helaas waren er te weinig leden aanwezig om een wijziging van de statuten goed te keuren. De stemming daarover wordt uitgesteld. Wel werd de begroting voor 2021 goedgekeurd. Een tweetal adspirant bestuursleden stelden zich voor, evenals drie nieuw lid-organisaties en professor L. Henneman, die in samenwerking met de VSOP een leerstoel bij de VU gaat bekleden. Verder werd – ook van onze achterban – in het bijzonder aandacht gevraagd voor de website www.zeldzaaminzicht.nl. De daarop in een veilige omgeving te verstrekken patiënteninformatie kan bijdragen aan een betere onderbouwing van de adviezen van de VSOP. Een bezoekje aan die website wordt dan ook aanbevolen.

Kort contact Albert Schweitzerziekenhuis (6 november 2020)
Het Coronavirus veroorzaakt helaas weer een bovenmatige belasting voor de specialisten en andere medewerkers van het ziekenhuis. Primair is de aandacht gericht op de Covid-19 en reguliere patiënten. Terecht.
Maar dat betekent helaas dat ons overleg met dr. Van Bommel vooruit moest worden geschoven en wellicht dit jaar niet meer plaatsvindt.
Een en ander heeft ook consequenties voor de voorbereiding van de beoogde informatiemiddag voor lotgenoten in 2021. De planning was om deze in de maand april 2021 te houden, ervan uitgaande dat het virus dan onder controle zou zijn. Dat is nu nog niet het geval. In afwachting van de beschikbaarheid van een vaccin kan daarom voorlopig nog geen reservering gemaakt worden voor ruimten in het ziekenhuis. Dat betekent dat we op dit moment niet met de organisatie kunnen beginnen. Ook hier dus – helaas – voorlopig uitstel, maar we blijven de ontwikkelingen volgen.

Terugblik op het bestuursoverleg van 26 oktober 2020
Gelet op toename van het aantal Corona-besmettingen vergaderden we weer via Video-WhatsApp, nu voor het eerst ook met Edgar Smit als deelnemer. Er waren interessante agendapunten.
We hebben ons als stichting aangemeld voor het lidmaatschap van ‘Eurordis’, de organisatie die op Europees niveau de belangen van patiënten met zeldzame aandoeningen vertegenwoordigt. Vreemd is de constatering dat RPF in de tabel van de World Health Organisation alleen voorkomt als IgG4 gerelateerde aandoening. Terwijl dat vaak niet het geval is. Daar lijkt dus nog werk te doen!
In december gaat het bestuur zich voorbereiden op de herbeoordeling van de expertisecentra, die medio volgend jaar plaats zal vinden. Tijdens een video-conferentie, georganiseerd door de VSOP, worden de patiëntenorganisaties geïnformeerd over hun betrokkenheid bij die beoordeling en de wijze waarop zij hun inbreng kunnen hebben.
We spraken uitgebreid over de doelgroepen waar de stichting zich op richt. Primair natuurlijk de lotgenoten en hun verwanten, maar wat communicatie betreft zijn ook donateurs, specialisten, huisartsen en sponsors belangrijke groepen. Onderzocht gaat worden op welke wijze sociale media een bijdrage kan leveren aan de bereikbaarheid van deze groepen. Deze doelgroepen worden nog verwerkt in het meerjarig beleidsplan, waarvan een eerste concept al op instemming van het bestuur kon rekenen. Het zal verder worden uitgewerkt en voorzien worden van een planning en meerjarenbegroting, voordat het kan worden vastgesteld.
De penningmeester meldde verder dat al van veel donateurs de donaties voor het jaar 2020/2021 is ontvangen en gaf voorts aan dat zich enkele nieuwe vaste donateurs hebben aangemeld. 

Benoeming nieuw bestuurslid (4 oktober 2020)
Op 3 oktober waren we als bestuur bijeen voor een kennismakingsgesprek met Edgar Smit voor een functie binnen het bestuur van de stichting. Het klikte wederzijds en Edgar is enthousiast om de deskundigheid binnen het team op het gebied van sociale media aan te vullen. Daarop is besloten Edgar met ingang van 4 oktober 2020 als vijfde bestuurslid te benoemen. De vacature van voorzitter kon echter nog niet worden vervuld, zodat deze opnieuw open wordt gesteld.

Ondersteuning manifest patiëntenfederatie Nederland (28 september 2020)
De Patiëntenfederatie Nederland heeft bij het kabinet een manifest ingediend, waarin de federatie bepleit dat mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico, net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen als er een veilig vaccin tegen corona op de markt komt. Desgevraagd heeft onze stichting – net als veel andere aangesloten patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen – het manifest ondersteund.

Terugblik op het bestuursoverleg van 19 september 2020
De vergadering vond op een iets latere datum plaats dan gepland om deze te combineren met het kennismaken met kandidaten voor de vacante bestuursfunctie. Helaas moest die kennismaking toch nog even worden uitgesteld. Daardoor ontstond wel extra ruimte voor inhoudelijk overleg over de activiteiten van de stichting.
Eén belangrijk punt was afgerond, namelijk alle 109 algemene ziekenhuizen in Nederland zijn voorzien van een brief met folders over de aandoening en de oprichting van de patiëntenorganisatie. Iets dat niet gerealiseerd had kunnen worden zonder de bijdragen van de donateurs, waarvoor dank. Maar daar kan het natuurlijk niet bij blijven.
Om de doelen van de stichting te realiseren zijn veel meer activiteiten nodig, die in onderlinge samenhang moeten worden beoordeeld en in tijd moeten worden uitgezet. Enkele voorgenomen activiteiten zijn afhankelijk van externe financiering. Subsidie van het rijk kan echter nog niet worden aangevraagd (nog te weinig vaste donateurs), dus voor die activiteiten zal gezocht moeten worden naar bijdragen van sponsors.
De basis voor een actueel meerjarig beleidsplan, als richtlijn voor het bestuur, is echter gelegd. Zodra dit plan is vastgesteld, zullen de hoofdlijnen ook op de website worden opgenomen. Vervolgens kan de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling) worden aangevraagd, bijna een must als het gaat om het zoeken naar en vinden van sponsors.

Terugblik op het bestuursoverleg van 24 juni 2020
Wederom een overleg via video-WhatsApp, nu helaas zonder onze Wim Smits. Hij vond het erg jammer dat hij zijn werk met de stichting niet kon voortzetten. Via livestream waren wij in de gelegenheid gesteld om zijn uitvaart bij te wonen. Het was een mooi en waardig afscheid.
Tijdens het overleg spraken we natuurlijk over de vacature die door dit grote verlies was ontstaan en besloten daarvoor zowel binnen als buiten de groep lotgenoten te gaan werven.
De folder met informatie over de stichting en de aandoening RPF, bestemd voor de internisten/nefrologen, is gedrukt. Na de vakantieperiode worden die fasegewijs naar de afdeling Interne Geneeskunde van alle ziekenhuizen verzonden. Daar zit nog wat werk aan. Klik hier voor de aangepaste webversie.
Marian deed verslag van de virtuele Algemene Ledenvergadering van de overkoepelende patiëntenorganisatie VSOP, met voor ons een aantal interessante punten. Zo kan door de VSOP een brochure over RPF ten behoeve van de huisartsen worden gemaakt. Alhoewel wij dit erg belangrijk vinden, zijn er zeer hoge kosten aan verbonden. Wie weet gaat dat met sponsorgelden nog eens lukken. Dat zou heel mooi zijn en het past binnen onze doelstellingen.
Ook werd geïnformeerd of er binnen onze groep lotgenoten iemand is die desgevraagd de media over onze aandoening te woord wil staan. Een vraag die we graag voor beantwoording doorzetten naar de Facebook groep.
Andere punten die aan de orde kwamen waren het vaststellen van de notulen, de procedure van ondertekening, de aanpassing van de menustructuur van de website, een vervolgoverleg met dr. Van Bommel en de bijzondere giften die we hebben ontvangen van familie en vrienden van Wim Smits. Wij zijn hen zeer erkentelijk daarvoor. De volgende vergadering vindt plaats op 2 september, zo mogelijk weer in Utrecht.

Overlijden voorzitter (13 mei 2020)
Vanochtend ontvingen wij het verdrietige bericht dat onze voorzitter, Wim Smits, na enkele dagen verpleegd te zijn geweest op de Corona afdeling van het ziekenhuis in zijn woonplaats, in de nacht van maandag op dinsdag is overleden. Onze gedachten gaan uit naar zijn echtegenote, kinderen en verdere familie. Wij verliezen in hem een inspirerende voorzitter, een innemende persoonlijkheid en een goede vriend.

CORONA. (12 mei 2020)
De coronacrisis heeft meer impact en gaat langer duren dan velen van ons tevoren verwachtten.
Ook voor ons als stichting levert dat beperkingen op. Desondanks zijn wij op zoek naar haalbare manieren om u te kunnen ondersteunen. Heeft u ideeën of specifieke informatie voor mensen met RPF, laat het ons dan weten via info@rpf.nl .
Eerder meldden wij op deze site dat wij – na overleg met het expertisecentrum – op onze website niet konden ingaan op medische zaken en -adviezen over het Covid-19 virus in relatie tot RPF. Daarvoor moest worden volstaan met een verwijzing naar de officiële website van het RIVM. Toch willen we naast die site ook enkele andere websites onder de aandacht brengen die wellicht voor u waardevol kunnen zijn. U vindt deze onder het kopje ‘Coronavirus’ op de pagina ‘Links’.

OPROEP: COVID-19 enquête onder patiënten met een zeldzame aandoening en hun naasten (28 april 2020)
EURORDIS, de Europese organisatie voor zeldzame aandoeningen, heeft een enquête ontwikkeld om de ervaringen met en de gevolgen van de COVID-19 pandemie in kaart te brengen voor de zorg voor en het welzijn van patiënten met zeldzame aandoeningen. De uitkomsten van deze wereldwijde ‘Rare Barometer Rare Disease Patients’ Experience of COVID-19’ zullen worden gebruikt om bij nationale en Europese partijen knelpunten te signaleren en oplossingen aan te dragen voor deze crisis en eventuele vergelijkbare situaties in de toekomst. Zo kan beter rekening worden gehouden met de specifieke problematiek van patiënten met zeldzame aandoeningen. 
DOE MEE!  De enquête staat wereldwijd open voor alle mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten. EURORDIS heeft ons daarom als patiëntenorganisatie via de VSOP gevraagd deze enquete onder de aandacht van de achterban te brengen en wij nodigen u graag uit hier aan mee te doen via de volgende link naar de COVID-19 enquête

Terugblik op het bestuursoverleg van 8 april 2020
Gelet op de bijzondere omstandigheden werd deze bestuursvergadering – na een proef op 25 maart – gehouden via Video-WhatsApp. De jaarrekening, de balans en het jaarverslag over 2019 werden conform voorstel vastgesteld. Ook werd ingestemd met de inhoud en het ontwerp van de folder van de stichting voor lotgenoten en internisten. Het lag in de planning om deze rond deze tijd te verspreiden onder de internisten in de ziekenhuizen. Echter, de aandacht gaat nu terecht uit naar de behandeling van corona-patiënten. Hopelijk dat er later in het jaar een geschikter moment kan worden gevonden. We gaan de folder in ieder geval alvast laten drukken en gereed maken voor verzending.

Informatiemiddag 23 mei 2020: AFGELAST
De jaarlijkse informatie- en contactmiddag voor lotgenoten en overige belangstellenden in het Albert Schweitzerziekenhuis te Dordrecht gaat dit jaar niet door. De bijeenkomst kan gelet op de de coronacrisis niet op de geplande datum plaatsvinden. Het verschuiven van de bijeenkomst naar een datum later in het jaar vinden wij als bestuur onwenselijk. De ziekenhuizen zullen na afloop van de crisis volop aandacht moeten besteden aan het verwerken van de achterstand in geplande behandelingen, die ten gevolge van de coronacrisis werden uitgesteld. In overleg met dr. E. van Bommel is dan ook besloten de bijeenkomst af te gelasten. Wellicht dat de informatiemiddag in 2021 dan in de maand april kan worden gehouden.

Zeldzameziektendag 29 februari 2020
Jaarlijks wordt door de ‘Vereniging van samenwerkende ouder- en patiënten organisaties’ (VSOP), voor de leden een zeldzameziektendag georganiseerd, dit jaar op 29 februari in Madurodam. Wij zijn sinds kort lid van deze overkoepelende vereniging. Omdat ook het samenwerken met expertisecentra op het programma stond, was het bestuur voornemens die dag bij te wonen. Helaas is dat door ziekte en enige voorzichtigheid voor het toen al rondgaande coronavirus niet gelukt.

Terugblik op het bestuursoverleg van 22 januari 2020
Als belangrijkste agendapunten kunnen worden genoemd de vormgeving van de informatiemiddag in het ASZ op 23 mei, het ontwerpen van een folder om bij internisten/nefrologen en hun RPF- patiënten meer bekendheid te geven aan het bestaan van onze stichting als patiëntenorganisatie, de jaarrekening 2019 en de begroting 2020. Voor de informatiemiddag hebben we voor overleg met dr. Van Bommel een concept programma opgesteld. De opzet wordt anders dan voorheen, zodat de middag ook interessant kan zijn voor diegenen die een eerdere middag bezocht hebben. Het ontwikkelen en verspreiden van de informatiefolder brengt enige kosten met zich mee, maar daar is het budget in 2020 toereikend voor. De jaarrekening over het gebroken boekjaar kon dankzij vele bijdragen en het zoveel mogelijk besparen op de uitgaven positief worden afgesloten, ondanks het feit dat van circa 20 donateurs de toegezegde donatie nog niet was ontvangen. Het jaarverslag moet nog worden opgesteld. De hoofdlijnen werden alvast besproken.

Het overleg met dr. Van Bommel op 19 december 2019
In een kleine anderhalf uur gingen we dieper in op de wijze waarop we aan de aandoening RPF en de stichting als patiëntenorganisatie meer bekendheid zouden kunnen geven. De op dit moment nog niet echt duidelijke toegevoegde waarde van een medische adviesraad kwam aan de orde, evenals de nog beperkte samenwerking tussen de Europese RPF-Expertisecentra in relatie tot de geldende ministeriële richtlijn, waardoor voor onze stichting aansluiting bij een Europese patiëntenorganisatie ook niet direct mogelijk is. We constateerden dat RPF mogelijk nog zeldzamer is dan gedacht (we duiken daar nog verder in), we bespraken een raamwerk voor een opzet van de nieuwe informatiemiddag en de nieuwe ontwikkelingen op het medisch vlak: er wordt nu ook met Rituximab gewerkt. Wordt vervolgd!

Terugblik op het bestuursoverleg van 20 november 2019
Tijdens de 3e bestuursvergadering werd veel aandacht besteed aan de website, want daar was hard aan gewerkt. Na een laatste finishing touch en toevoeging van een pagina voor ervaringsverhalen van lotgenoten kon deze website eindelijk de lucht in. Aangezien we intern de stichting wel ongeveer op de rails hebben, richten we ons nu op activiteiten binnen de doelstelling. We hebben ons aangemeld als lid van de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen (VSOP) en zullen de stichting daar tijdens de Algemene Leden Vergadering presenteren. Daarnaast is er op korte termijn overleg met dr. Van Bommel over een aantal onderwerpen en zijn we aan het verkennen op welke wijze we actief de bekendheid met onze aandoening onder artsen en specialisten kunnen vergroten. En omdat we lowbudget werken – we doen zoveel mogelijk zelf – is er in financieel opzicht gelukkig ook ruimte om die ideeën verder uit te werken.

Terugblik op het bestuursoverleg van 2 oktober 2019
Tijdens de tweede vergadering van het bestuur werd geconstateerd dat er na de notariële oprichting al best een belangrijk deel van de prioriteitenlijst gerealiseerd was. De basis van de stichting begon vorm te krijgen. Voor allerlei zaken is een bankrekening nodig en voor het openen daarvan moest een lange weg worden afgelegd, maar met succes: NL83 ABNA 0860 9408 02. Na een boekhoudprogramma te hebben gerealiseerd werden de donateurs benaderd. Ook kon de overdracht van de domeinnaam ‘rpf.nl’ worden bewerkstelligd en werd hard gewerkt aan een eerste opzet van de website. En tussendoor werden er folders verzorgd voor op de 50PlusBeurs: een standhouder in de medische hoek bood aan die folders op te nemen. Enkele geïnteresseerde bezoekers werden op die wijze over de aandoening geïnformeerd.  Vooruitkijkend bespraken we de volgende onderwerpen op de prioriteitenlijst, waaronder het voorgenomen overleg met dr. Van Bommel over de lotgenotendag en over actie om aan de aandoening RPF meer bekendheid te geven. De volgende bestuursvergadering vindt plaats op 20 november.