Actuele ontwikkelingen

Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen in het lopende jaar. Bijvoorbeeld door kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt op de facebookgroep naar deze webpagina verwezen.
Heeft u ook interesse over de activiteiten van de stichting in voorafgaande jaren, dan kunt u die informatie vinden via de links onderaan de tekst.

Bestuursactiviteiten in de maanden juli en augusutus (27 augustus 2021)
Juli was een wat rustiger maand. We rondden het advies af over de verlenging van de aanwijzing van het A. Schweitzerziekenhuis tot expertisecentrum RPF, we vonden op basis van een nieuwe publicatie toch weer aanleiding om Orphanet Nederland aan te schrijven over de onvolledige vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen en we verzorgden de voor de donateurs bestemde nieuwsbrief over het tweede kwartaal.
Op de 19e augustus hadden we weer een bestuursvergadering via ZOOM. Ook Edgar nam dit keer deel aan’t overleg, maar eigenlijk nam hij ook, zij het met pijn in het hart, afscheid als bestuurslid. De tragedie die hem en zijn gezin is overkomen heeft diepe sporen achtergelaten. Met elkaar waren we het eens dat hij zich nu beter kan richten op zaken die voor hem echt van belang zijn: zijn persoonlijk herstel, zijn gezin en zijn werk. Gelukkig blijft hij in de toekomst wel op projectbasis beschikbaar als vrijwilliger, want hij blijft graag betrokken bij de stichting.
Binnen de FB groep peilden wij de belangstelling voor deelname aan in november te organiseren zoom-discussiegroepen. Er kwamen nauwelijks positieve reacties. Organisatie daarvan heeft dus geen zin. Wel werd het idee van een nieuwe lunchbijeenkomst geopperd. Elkaar fysiek ontmoeten had de voorkeur. Als bestuur vinden wij dat op dit moment echter niet verantwoord. Het Corona virus heerst nog steeds en, wel of niet gevaccineerd, de kans op besmetting blijft aanwezig. Zeker voor mensen met onderliggend lijden durven wij dat risico niet aan.
Als datum voor de volgende lotgenotenbijeenkomst is 9 april 2022 gereserveerd. Daar gaan we voor. Maar als ook die bijeenkomst niet door zou kunnen gaan, dan is het fijn om een alternatief achter de hand te hebben voor degenen die niet eerder een lotgenotendag in het expertisecentrum hebben bezocht. We onderzoeken of het mogelijk is een video te (laten) vervaardigen van de presentatie die anders op die dag door dr. Van Bommel en evt. de uroloog zou worden gegeven.
Het voert te ver om hier uitgebreid in te gaan op de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen, maar ook voor onze stichting geldt dat wij moeten checken of we aan de eisen van die nieuwe wet voldoen. Het eerste deel, een betrouwbaar en transparant bestuur, hebben we in deze vergadering uitgebreid besproken en de daarover gemaakte afspraken vastgelegd. Dit onderdeel kan nu worden afgerond, waarna we volgende keer verder kunnen met zaken als aansprakelijkheid, tegenstrijdigheid van belangen en afwezigheid van bestuursleden. Wordt vervolgd dus!
Tot slot spraken we af dat deze maand aan de vaste donateurs zal worden gevraagd hun jaarlijkse bijdrage over te maken. Zij krijgen dus daarover bericht van de penningmeester.

Bestuursactiviteiten in de maand juni (8 juli 2021)
Op 8 juni volgden we een door de VSOP verzorgde digitale instructiebijeenkomst over de adviesprocedure voor de erkenning van experticecentra. Voor RPF was het Albert Schweitzerziekenhuis het enige ziekenhuis dat een aanvraag had ingediend. Het volgen van de adviesprocedure nam aardig wat tijd in beslag.
Voordat een goed onderbouwd advies kon worden opgesteld, moesten veel vragen van het beoordelingscomité worden beantwoord. Daarvoor konden we terugvallen op onze eigen ervaringen, de beschikbare informatie en de resultaten van de achterbanenquête. Er waren geen bestuursvergaderingen, maar we hadden wel regelmatig onderling contact om tot een afgewogen en gelukkig ook positief advies te komen. Het advies is begin juli ingediend.
Het beoordelingscomité heeft ook bij andere deskundigen (‘referenten’) advies ingewonnen. Het comité beoordeelt de adviezen, toetst de aanvraag en brengt een advies uit aan de minister van VWS, die vervolgens een beslissing neemt over de erkenning. Dat zal in de loop van het jaar gebeuren. We wachten het af !
Op 10 juni nam een van de bestuursleden ook nog deel aan een Algemene Leden Vergadering (ALV) van de VSOP. De extra ALV vergadering van 28 juni moesten we wegens tijdgebrek helaas voorbij laten gaan.
Dan, tot slot, nog goed nieuws over ons bestuurslid Edgar Smit. Begin januari ging alles in zijn woning door brand verloren. Een heftige gebeurtenis met een grote impact. Na herstel van de schade aan de woning en de herinrichting ervan, kon Edgar eind juni met zijn gezin weer terugkeren.

Bestuursactiviteiten in de maand mei (4 juni 2021)
Op 10 mei hadden we bestuursoverleg met dr. Van Bommel van het expertisecentrum. We bespraken onder meer de in principe jaarlijkse lotgenotenbijeenkomst / informatiemiddag in het Albert Schweitzerziekenhuis (alvast gereserveerd: 9 april 2022) en de procedure voor advisering over de hernieuwde aanvraag tot erkenning als landelijk expertisecentrum RPF. Daarvoor was al een achterban-enquête uitgezet. Begin juli moet de advisering worden afgerond.
Met Orphanet correspondeerden we over de vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen. De ons inziens te beperkte huidige beschrijving blijkt – voorlopig althans – ruim uitgelegd te mogen worden, zodat aanpassing op dit moment niet noodzakelijk is.
Op 27 mei hadden we een bestuursvergadering.
De lotgenotenbijeenkomst 2021 was door Corona weer niet doorgegaan en zo’n fysiek contactmoment wordt gemist. Afgesproken is om binnen de Facebookgroep te polsen of een of meerdere in november te organiseren zoom-overleggen een zinvol alternatief lotgenoten-contactmoment kan zijn.
Ook bespraken we in hoofdlijnen nieuwe wetgeving , waaraan ook een stichting moet voldoen. Het volgen van een stappenplan, om keuzes vast te leggen en verplichtingen op te volgen, is wenselijk, met op termijn een noodzakelijke aanpassing van de statuten.
Tot slot besloten we om na de vakantie een nieuwe poging te wagen om de vacante functie van voorzitter te vervullen.

Terugblik op (o.a.) de bestuursvergadering van 28 april 2021 (8 mei 2021)
Tijdens deze Zoom-vergadering bereidden we het bestuurlijk overleg met dr. Van Bommel op 10 mei a.s. voor en beoordeelden we de realiseerbaarheid van enkele voorgenomen activiteiten.
Het bekostigen van een digitale huisartsen- en patiëntenfolder over RPF (zie ook hieronder, bij ‘bestuursactiviteiten in maart’) is voor de stichting voorlopig niet haalbaar. We bekijken andere mogelijkheden om te bereiken dat – na het stellen van de diagnose ‘RPF’ – huisartsen beter worden geïnformeerd over de impact op het leven en welzijn van de patiënt en het zorgtraject.
Het schriftelijk bevragen van ziekenhuizen en/of specialisten levert naar verwachting onvoldoende informatie op voor een redelijke schatting van de omvang van onze achterban (de RPF-patiënten in ons land) en is ook nog eens kostbaar. Wellicht kan het onderzoek in de toekomst op een andere wijze worden uitgevoerd.
De lotgenotenbijeenkomst wordt gemist. Wellicht mag/kan het in april 2022. We kaarten het aan, net als de optie om nog voor dit najaar een Zoom-themasessie of een webinar te organiseren. We kijken of we daarvoor ondersteuning van het expertisecentrum kunnen krijgen.
Verder constateerden we dat op relevante medische websites vaak informatie over RPF ontbreekt. Waar mogelijk proberen we per e-mail de tekst aan te laten vullen om meer bekendheid aan RPF te geven. Ook de inhoud van Wikipedia kan op dat punt verbeterd worden. Maar dat is wat lastiger, dus daarvoor zoeken we nog iemand die ons daarmee kan helpen!
Buiten de vergadering om zijn we natuurlijk ook bezig geweest met allerlei zaken.
De eerste nieuwsbrief is per mail verzonden naar alle vaste donateurs. We gaan dit elk kwartaal doen. Aan de beroepsverenigingen van medisch specialisten is gevraagd de leden meer informatie te geven over RPF. Tijdige diagnose en aanvang behandeling kan blijvende schade aan bv. de nieren voorkomen. We ontvingen al gelijk 2 toezeggingen! Ook is er een mail uitgegaan naar Orphanet, ter verbetering van de vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen. En we werden nu officieel uitgenodigd om advies te geven op de hernieuwde aanvraag van het Albert Schweitzerziekenhuis om wederom voor een periode vijf jaren erkend te worden als expertisecentrum RPF. In overleg met de VSOP hebben we daarvoor inmiddels een achterbanraadpleging uitgezet.

Bestuursactiviteiten in maart (27 maart 2021)
Vergroting van de bekendheid met de aandoening RPF is één van de doelen van de stichting, zoals ook beschreven in het beleidsplan.
Vorig jaar verspreidden we onder de algemene ziekenhuizen in ons land ruim 1700 informatieve folders over RPF en de patiëntenorganisatie. Deze maand hebben we ons gericht op digitale informatieverstrekkking aan en via de landelijke beroepsverenigingen van medisch specialisten en huisartsen. Een mede op basis van ingewonnen deskundigenadvies opgesteld conceptbericht ligt klaar voor verzending.
Daarnaast oriënteert het bestuur zich nu op het project de patiënt als informatiedrager. Voor patiënten en huisartsen bevat het project – na diagnosestelling – digitale folders over een aantal zeldzame aandoeningen, maar nog niet over RPF. Het ontwikkelen van zo’n folder is echter vrij prijzig. Op basis van de verkregen informatie wordt binnenkort beoordeeld of de kosten opwegen tegen het te verwachten positieve effect en – in het bevestigende geval – hoe bekostiging dan eventueel gefinancierd kan worden.
Verder komt de start van de herbeoordelingsprocedure vijfjaarlijkse aanwijzing Expertisecentra steeds dichterbij. Uit overleg met de VSOP deze maand is al gebleken dat onze stichting daarbij zal worden betrokken en zich een oordeel zal moeten vormen over het functioneren van het Albert Schweitzerziekenhuis als expertisecentrum RPF. Indien mogelijk zullen wij daarbij ook onze achterban binnen de facebookgroep betrekken.

Terugblik op bestuurlijk overleg met dr. Van Bommel / Expertisecentrum RPF (28 februari 2021)
Op maandag 22 februari hadden we via ZOOM een anderhalf uur durend goed en zinvol bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel. Het belangrijkste onderwerp was natuurlijk het meerjarig beleidsplan, de daarin opgenomen actiepunten en de timing van de uitvoering. Een prima plan, waarvan de meeste activiteiten in samenwerking kunnen worden opgepakt. Zo gaan we bijvoorbeeld bekijken of we dit jaar nog een alternatief kunnen bieden voor het niet doorgaan van de informatiemiddag in het ASZ. Anderszins bleken enkele voorgenomen activiteiten tijdens het overleg misschien toch iets te ambitieus voor onze kleine stichting, of vragen om heroverweging. Maar dat is niet erg. Het is een dynamisch meerjarenplan, dat bij een versie 2022-2024 zeker zal worden geactualiseerd. Een volgend bestuurlijk overleg is al gepland voor 10 mei a.s..

Terugblik op het bestuursvergadering van 17 februari 2021 (22 februari 2021)
Een stabiele meeting via ons nieuwe Zoom-account. Vrij belangrijke punten waren aan de orde.
Het jaarverslag, de jaarrekening en balans over 2020 en een begroting voor het jaar 2021 werden besproken en vastgesteld.
Op basis van de definitieve jaarcijfers 2020 werd de meerjarenbegroting (waarin ook de begroting voor het jaar 2021 is opgenomen) aangepast. Hiermee kon een eerste update (versie 17-2-2021) van het meerjarenbeleidsplan 2021-2023 worden uitgevoerd. In het in november 2020 vastgestelde meerjarenbeleidsplan 2021-2023 was immers voor de meerjarenbegroting nog uitgegaan van de voorlopige cijfers 2020. Deze waren rooskleuriger dan het uiteindelijke resultaat en zijn bij vaststelling van de jaarrekening 2020 uiteraard gewijzigd.
De privacyverklaring moest worden aangepast in verband met de invoering per april a.s. van de RPF-nieuwsbrief voor donateurs. In artikel 8 moest een opt-out bepaling worden opgenomen, met vermelding van het juiste e-mail adres. Aan de titel van de privacyverklaring is nu ‘2021’toegevoegd.
En, op maandag 22 februari 2021 vindt – ook weer via een ZOOM-meeting – het overleg plaats tussen het bestuur van de stichting en dr. E.F.N. van Bommel, het reguliere overleg tussen de patiëntenorganisatie en het expertisecentrum. Het belangrijkste onderwerp zal hier het bespreken van de activiteiten zijn die in het meerjarenbeleidsplan 2021-2023, update 1 van de stichting zijn opgenomen. Deze punten hebben we uiteraard tijdens de vergadering de revue laten passeren.
Wellicht logt ons nieuwe bestuurslid, Edgar Smit, ook nog even in tijdens de meeting om kennis te maken met dr. Van Bommel. Fijn om hem dan weer even te kunnen zien. Maar, het verwerkingsproces van de ramp die zich voor hem en zijn gezin heeft voltrokken, is nog lang niet afgerond. Dat kost echt nog de nodige tijd. Wij wensen hem en zijn dierbaren veel sterkte daarbij.

Vacature bestuurslid/voorzitter (13 februari 2021)
Het bestuur tracht nog steeds in de vacature van bestuurslid, tevens voorzitter te voorzien. Eind januari hadden we weer contact met twee serieuze belangstellenden. Helaas kon de eerste qua tijdsbesteding geen toezegging doen over de door ons gewenste continuïteit op langere termijn en moest de ander zich om gezondheidsredenen terugtrekken. Jammer, maar we gaan door met de werving.

Terugblik op de bestuursoverleggen van 7 en 19 januari 2021 (22 januari 2021)
Het jaar begon met een ernstige tegenslag:
Ons medebestuurslid Edgar kwam op 7 januari niet in het overleg en was onbereikbaar. Later bleek waarom: in de nacht van 5 op 6 januari was zijn woning door brand verwoest. Alles weg. Edgar en zijn gezin konden vanaf het balkon worden gered, maar zij moesten vanwege het inademen van rook naar het ziekenhuis, waar Edgar en zijn vrouw ook meerdere dagen moesten verblijven. Gelukkig is iedereen inmiddels ontslagen en heeft de familie tijdelijk huisvesting gevonden in een gemeubileerde woonark. Nog in shock over deze traumatische ervaring wordt de draad weer opgepakt om alles opnieuw op te bouwen. Alhoewel hij graag geïnformeerd blijft worden over de activiteiten van de stichting, zullen wij voor zijn bestuurstaken voorlopig geen beroep op hem doen. Wij wensen hem en zijn gezin veel sterkte.
Twee vergaderingen over verschillende, voor ons belangrijke punten:
De vacature van voorzitter is nog niet ingevuld en ondanks onze inzet blijkt het niet zo eenvoudig om een goede kandidaat binnen te halen.
We hebben in december een beleidsplan 2021-2023 (versie 0) vastgesteld. Best veel tijd hebben we besteed aan het inventariseren van de activiteiten die we in het eerste halfjaar willen en kunnen aanpakken en hebben die ook voorzien van een planning. Deze activiteiten hebben we samengevat in een schematisch overzicht, te vinden op de webpage ‘stichting / bestuur- en beleid / beleids- en activiteitenplan’.
Voor een aantal activiteiten hebben we ook ondersteuning vanuit het Expertisecentrum nodig. In de maand februari zal dan ook een datum worden gepland voor bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel, een moment waarop we, zoals ook aangegeven in het overzicht, uitgebreid in zullen gaan op de voorgenomen activiteiten.
We hebben als bestuur ook gesproken over de noodzaak om vanuit de stichting de betrokkenheid / binding met de vaste donateurs, zowel van binnen als buiten de Facebookgroep RPF te vergroten. Het innen van de toegezegde jaarlijkse donaties blijkt soms een tijdrovende klus. Per kwartaal willen we daarom met een nieuwsbulletin per e-mail de vaste donateurs informeren over de activiteiten van de stichting.

ARCHIEF :
          –  Verslag van actuele ontwikkelingen in 2020
          –  Verslag van actuele ontwikkelingen in 2019