Actueel
Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen in het lopende jaar. Bijvoorbeeld door kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt op de facebookgroep naar deze webpagina verwezen.
Heeft u ook interesse over de activiteiten van de stichting in voorafgaande jaren, dan kunt u die informatie vinden via de links onderaan de tekst.
Actuele ontwikkelingen
Lotgenotendag verslag
Verslag van de lotgenotenbijeenkomst op 8 juli 2023/informatiemiddag ASZ.
Locatie: Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht
Uitslag Enquête 2023
Enquête 2023 – Resultaten- per 19 oktober 2023 Nu voor RPF Nederland de tijden weer genormaliseerd zijn met betrekking tot vacatures in het bestuur en de hinderingen die we ondervonden van de Covid-19 quarantaineperiodes, leek het ons goed om elkaar als lotgenoten...
Bestuursactiviteit in de maanden september en oktober 2022 (14 oktober 2022)
De vergadering van 14 september, nu onder leiding van de nieuwe voorzitter Anke-Thea Dijkman, ging in hoofdzaak over de herverdeling van taken bij het voorgenomen aftreden van de secretaris, waarvoor op dat moment nog geen vervanger was gevonden.Tijdelijk zou Hilma...
Bestuursactiviteit in de maanden juli en augustus. (19 augustus 2022)
Uiteraard werden eerst de notulen van de vorige vergaderingen vastgesteld. We maakten kennis met Anke-Thea Dijkman die zich kandidaat stelde voor het voorzitterschap. Jan den Elzen was via Zoom aanwezig en opteerde niet voor de functie van secretaris, maar wilde wel...
Bestuursactiviteit in de maand juni 2022
Na vaststelling van de agenda voor de vergadering van 15 juni kwamen de mededelingen aan bod: nu eerder het nieuwe bestuursreglement werd vastgesteld, was het WBTR-abonnement opgezegd. De uitnodiging voor deelname aan de VSOP vergadering moesten we voorbij laten gaan...
Bestuursactiviteiten in de periode januari t/m mei 2022
We zouden spoedig bij elkaar komen en in de eerste dagen van het nieuwe jaar werden al wat activiteiten uitgezet. Echter een hersenbloeding zorgde ervoor dat onze secretaris zijn taken een aantal maanden niet kon uitvoeren. Inmiddels fysiek hersteld, maar qua inzicht...
Bestuursactiviteit in de maand november 2021
Tijdens de op 17 november via ZOOM gehouden bestuursvergadering werden onder meer de notulen van de vergadering van 18 oktober vastgesteld. Ook het digitale werkboek ter uitvoering van de ‘Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen’ stond weer op de agenda en de...
Bestuursactiviteit in de maand oktober 2021
Op 18 oktober werd de uitgestelde bestuursvergadering van 29 september gehouden. Aan de orde kwam onder meer het afscheid van Edgar, het wederom niet kunnen vervullen van de functie van voorzitter, een mogelijk alternatief voor de lotgenotendag en het tot grote...
Bestuursactiviteiten in de maand september (13 oktober 2021)
Schriftelijk, maar wel vergezeld van een cadeaubon als dank voor zijn inzet, bevestigden we het aftreden van Edgar als bestuurslid en we wensten hem een spoedig algeheel herstel. We plaatsten de vacature van voorzitter van het bestuur op de website van...
Bestuursactiviteiten in de maanden juli en augustus (27 augustus 2021)
Juli was een wat rustiger maand. We rondden het advies af over de verlenging van de aanwijzing van het A. Schweitzerziekenhuis tot expertisecentrum RPF, we vonden op basis van een nieuwe publicatie toch weer aanleiding om Orphanet Nederland aan te schrijven over de...
Bestuursactiviteiten in de maand juni (8 juli 2021)
Op 8 juni volgden we een door de VSOP verzorgde digitale instructiebijeenkomst over de adviesprocedure voor de erkenning van experticecentra. Voor RPF was het Albert Schweitzerziekenhuis het enige ziekenhuis dat een aanvraag had ingediend. Het volgen van de...
Bestuursactiviteiten in de maand mei (4 juni 2021)
Op 10 mei hadden we bestuursoverleg met dr. Van Bommel van het expertisecentrum. We bespraken onder meer de in principe jaarlijkse lotgenotenbijeenkomst / informatiemiddag in het Albert Schweitzerziekenhuis (alvast gereserveerd: 9 april 2022) en de procedure voor...
Terugblik op (o.a.) de bestuursvergadering van 28 april 2021 (8 mei 2021)
Tijdens deze Zoom-vergadering bereidden we het bestuurlijk overleg met dr. Van Bommel op 10 mei a.s. voor en beoordeelden we de realiseerbaarheid van enkele voorgenomen activiteiten.Het bekostigen van een digitale huisartsen- en patiëntenfolder over RPF (zie ook...
Bestuursactiviteiten in maart (27 maart 2021)
Vergroting van de bekendheid met de aandoening RPF is één van de doelen van de stichting, zoals ook beschreven in het beleidsplan.Vorig jaar verspreidden we onder de algemene ziekenhuizen in ons land ruim 1700 informatieve folders over RPF en de patiëntenorganisatie....
Terugblik op bestuurlijk overleg met dr. Van Bommel / Expertisecentrum RPF (28 februari 2021)
Op maandag 22 februari hadden we via ZOOM een anderhalf uur durend goed en zinvol bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel. Het belangrijkste onderwerp was natuurlijk het meerjarig beleidsplan, de daarin opgenomen actiepunten en de timing van de uitvoering. Een...
Vacature bestuurslid/voorzitter (13 februari 2021)
Het bestuur tracht nog steeds in de vacature van bestuurslid, tevens voorzitter te voorzien. Eind januari hadden we weer contact met twee serieuze belangstellenden. Helaas kon de eerste qua tijdsbesteding geen toezegging doen over de door ons gewenste continuïteit op...
Terugblik op het bestuursvergadering van 17 februari 2021 (22 februari 2021)
Een stabiele meeting via ons nieuwe Zoom-account. Vrij belangrijke punten waren aan de orde.Het jaarverslag, de jaarrekening en balans over 2020 en een begroting voor het jaar 2021 werden besproken en vastgesteld.Op basis van de definitieve jaarcijfers 2020 werd de...
Terugblik op de bestuursoverleggen van 7 en 19 januari 2021 (22 januari 2021)
Het jaar begon met een ernstige tegenslag:Ons medebestuurslid Edgar kwam op 7 januari niet in het overleg en was onbereikbaar. Later bleek waarom: in de nacht van 5 op 6 januari was zijn woning door brand verwoest. Alles weg. Edgar en zijn gezin konden vanaf het...
Hello world!
Welcome to WordPress. This is your first post. Edit or delete it, then start writing!